07 jun Het Spuitje

maart 23, 2020

“Ik vind het heel moeilijk omdat ik besef dat dit voor jullie een dubbele boodschap heeft, maar baby Victor heeft afgelopen woensdag zijn spuitje met Zolgensma gekregen.” Met tranen in mijn ogen lees ik het bericht van de tante van Victor, een baby uit België die net als Jayme SMA type 1 heeft. Een baby die twee maanden jonger is dan Jayme en nu met acht maanden het medicijn heeft gekregen waar wij zo voor strijden. En hij heeft het medicijn gekregen ook nog eens gekregen via de loting van Novartis.

Ik ben zo blij dat Victor wel zijn spuitje heeft gekregen. Maar ik ben tegelijkertijd zo verdrietig dat Jayme niet eens is aangemeld voor de loting van dit medicijn. En hoewel we er van uit gingen dat de kans om daadwerkelijk te ‘winnen’ ontzettend klein zou zijn, heeft een van de baby’s die wij toevallig ‘kennen’ al in de eerste weken van de loting het medicijn Zolgensma kunnen bemachtigen. Wat had dit voor Jayme kunnen betekenen? Had hij nu ook al behandeld kunnen zijn?

Ik ben zo blij dat Victor wel zijn spuitje heeft gekregen. Maar ik ben tegelijkertijd zo boos dat Jayme niet is aangemeld voor de loting van dit medicijn. Dat er in Nederland zo moeilijk wordt gedaan en alles zo lang duurt. Dat er wetten en regels zijn die ervoor zorgen dat onze baby niet het medicijn krijgt waarvan wij denken dat het hem de beste kans geeft. Ik ben zo boos dat Jayme die kans niet krijgt.

Ik ben zo blij dat Victor wel zijn spuitje heeft gekregen. Het geeft ons hoop dat er toch een mogelijkheid is voor Jayme om Zolgensma ook te kunnen krijgen. Maar ik ben tegelijkertijd zo wanhopig. Elke dag die er voorbij is, is een dag die niet meer terugkomt. Een dag waarin Jayme niet is aangemeld voor de loting en niet behandeld is met Zolgensma. Een dag waarin Jayme zijn spieren nog steeds niet kan bewegen.

Ik ben zo blij dat Victor wel zijn spuitje heeft kunnen krijgen. Net als baby Pia, de Belgische baby die afgelopen jaar de 1,9 miljoen euro bij elkaar kreeg door een SMS actie en het medicijn Zolgensma zelf kocht. Nu zijn er twee Belgische baby’s die gelukkig behandeld zijn. Twee baby’s die wel die kans hebben gekregen, ondanks dat Zolgensma ook in België nog niet is goedgekeurd en nog niet op de markt is. Een geslaagde crowdfunding en een winnend lot.

Ik heb tranen in mijn ogen, tranen van geluk en tranen van verdriet. Ik voel blijdschap en boosheid tegelijk. Ben wanhopig en krijg meer hoop. En dat allemaal terwijl ik het lieve bericht van de tante van Victor lees. Het bericht over het spuitje dat Victor kreeg. Het spuitje dat wij graag willen voor Jayme.