07 jun De Traan

juli 17, 2020

“Na maanden strijden om het benodigde bedrag op te halen en dagen wachten totdat alle uitslagen bekend zijn is het dan ein-de-lijk zo ver: Jayme gaat aanstaande maandag naar Hongarije!” staat er bovenaan het bericht dat vandaag werd gepubliceerd op de website van Stichting Team Jayme. Ik het de tekst zelf geschreven, maar toch lees ik het alsof iemand anders dit heeft gedaan.

Terwijl ik de boodschap lees waar wij al maanden op hebben gewacht, en met ons meer dan twintig duizend volgers op social media, voel ik ineens de emotionele lading van het bericht naar boven komen. We gaan naar Hongarije, het gaat eindelijk gebeuren. Jayme zal binnen een paar weken de behandeling krijgen waar we al maanden voor aan het vechten zijn.

Ineens komt alle emotie die ik de afgelopen maanden binnen heb gehouden naar buiten gespoeld. Als een tsunami neemt de emotie mij over en ik kan niets anders dan huilen. Het zijn tranen van geluk en tranen van verdriet. Want hoe blij we ook zijn dat het eindelijk zo ver is, we hebben ook ontzettend veel verdriet gehad de afgelopen maanden.

Het is ongelooflijk wat wij als gezin allemaal doorstaan hebben. Van het moment dat we de keuze kregen om Jayme überhaupt te laten starten met de behandeling met Spinraza, omdat het volgens de artsen eigenlijk alleen maar het rekken van zijn leven zou betekenen, tot het moment dat we Jayme eind mei mee naar huis namen vanuit het Sophia Kinderziekenhuis omdat het echt heel slecht met hem ging.

De hoop die we voelden toen Jayme zou worden ingeschreven voor de loting van Novartis om het medicijn Zolgensma gratis te kunnen krijgen. De hoop die ons later werd afgenomen toen bleek dat de inschrijving niet meer doorging en de artsen niet achter de behandeling met Zolgensma stonden. Ook niet als we deze behandeling zelf zouden bekostigen.

De momenten dat we zagen dat het niet goed ging met Jayme en Jeffrey en ik bang waren dat Jayme nooit meer het ziekenhuis zou verlaten staan recht tegenover de momenten dat we in het huisje in het bos zaten en Jayme elke dag een stukje sterker zagen worden. Dat er tussen deze twee momenten minder dan twee weken tijd zit, maakt het allemaal alleen maar heftiger om te verwerken.

Nu breekt er een nieuwe fase aan voor ons als gezin. Eindelijk gaat we dat doen waar we al maanden van dromen. Hopelijk zal Hongarije ons ook de rust en ruimte bieden om alles van de afgelopen maanden een plekje te leren geven. Met het oog op de toekomst omarmen we het verleden, met een lach en een traan omdat beiden mogen bestaan.