07 jun De Prik

juli 26, 2020

“Avery was zo sterk toen ze geboren werd, dat we waarschijnlijkheid pas maanden later erachter waren gekomen dat er iets met haar aan de hand was.” lees ik in het artikel dat Cure SMA publiceerde over Avery die met SMA gediagnosticeerd is door middel van de hielprik en al heel vroeg behandeld werd met Zolgensma. Op de foto zie ik een vrolijke dreumes met blonde krulletjes die lachend rondloopt.

Dit lieve meisje is maar een maand ouder dan Jayme en had het geluk geboren te zijn in een land waar Zolgensma net goedgekeurd werd, maar nog veel en veel belangrijker, ze had het geluk in een staat geboren te worden waar SMA al was opgenomen in de hielprik. Hierdoor kreeg ze de kans om behandeld te worden voordat de SMA de kans kreeg zich te ontwikkelen en haar ontwikkeling stop te zetten.

Dit had onze Avery kunnen zijn. Dit had Jayme Avery kunnen zijn. Jayme die geboren werd op de dag dat Zolgensma werd goedgekeurd in de Verenigde Staten. Jayme die geboren werd in een land waar als sinds 2018 een medicijn beschikbaar is tegen SMA: Spinraza. Wellicht niet het meest ideale medicijn als je het vergelijkt met de andere opties die er nu zijn, maar het was een medicijn geweest dat de SMA had kunnen remmen.

Mijn moederhart huilt elke keer als ik zie hoe hard Jayme aan het vechten is tegen zijn ziekte. Elke keer als ik zie hoe graag hij meer wil dan hij kan. Ik huil voor Jayme en alle andere kinderen in ons welvarende land die de kans op een normaal leven niet gekregen hebben. Ik huil voor de kinderen die het niet gered hebben, voor de ouders die het niet konden opbrengen om hun kind te zien lijden en ervoor kozen om geen behandeling te starten. Ik huil voor hen allemaal.

Ik ben woedend elke keer als ik me realiseer dat dit anders had kunnen lopen. Dat Jayme en alle andere kindjes met SMA die vanaf 2018 geboren zijn, door middel van de hielprik meteen gediagnosticeerd en behandeld hadden kunnen worden. Ik ben woedend omdat SMA waarschijnlijk pas in 2022 wordt opgenomen in de hielprik, terwijl er aan het einde van dit jaar drie verschillende medicijnen voor de behandeling van SMA op de markt zijn.

Elk jaar gaan er onnodig kinderen dood aan de gevolgen van SMA. Mijn moederhart huilt. Mijn innerlijke tijger schreeuwt van woede. Ik combineer deze twee en ga door totdat alle kindjes met SMA de kans krijgen die ze verdienen.