07 jun De Verwerking – Deel 1

oktober 9, 2020

In het kader van de verwerking van alles wat Jayme’s diagnose met zich meebracht, deel ik de komende weken stukken die ik heb geschreven. Sommige stukken was ik zelf vergeten en kwam ik onlangs pas weer tegen. Andere stukken liggen al maanden te wachten op het juiste moment.

Vandaag kwam ik deze post tegen die ik in een online groep op sociale media plaatste. Ik moest huilen door de woorden die ik toen schreef en voelde de pijn die ik toen voelde, maar ook de kracht en het gevoel van vertrouwen hebben.

Het delen van wat ik toen in een besloten groep schreef, helpt mij om te realiseren wat we sindsdien hebben bereikt, maar ook hoe waardevol het leven is en hoe je in je eigen kracht moet geloven. Het is een post voor alle mama’s en papa’s en voor iedereen die af en toe twijfelt aan zichzelf.

Hoi allemaal,

Ik heb heel lang zitten twijfelen om iets te schrijven, heb me ook niet voorgesteld in de post toen ik toegevoegd werd in de groep, omdat ik de juiste woorden niet kon vinden.

Maar aangezien ik weer een nacht wakker ben, heb ik besloten toch mijn verhaal te delen. Niet voor medelijden maar meer omdat mijn wereld best klein is geworden de laatste tijd. En tegelijkertijd compleet geleefd wordt door alles wat er om ons heen gebeurt. Het is een verhaal van vertrouwen in jezelf. Van geen spijt hebben.

Ons zoontje Jayme van bijna 9 maanden heeft de ernstige spierziekte SMA type 1. We weten dit sinds eind december 2019 en sinds dat moment staat ons leven compleet op de kop.

Toen ik zwanger was heb ik me verdiept in natuurlijk ouderschap en ik wist precies hoe ik het wilde. Ik wilde een thuisbevalling, ik wilde volledig borstvoeding geven tot 6 maanden (en daarna nog heel lang doorgaan), ik wilde draagdoeken, ik wilde samen slapen, ik wilde natuurlijke materialen en ga zo maar door. Ik kocht het boek Attachment Parenting en nam een abonnement op Kiind (waar ik nog steeds heel blij mee ben).

Mijn eerste wens ging al niet door, de thuisbevalling werd een medische ziekenhuisbevalling met alles erop en eraan. Kunstverlossing, oxytocine, noem maar op. Het was een verschrikkelijke ervaring. Gelukkig ging het met onze baby goed en ging de borstvoeding ook goed.

Ik had vooral heel veel moeite met de verwachtingen die ik had en de uiteindelijke realiteit. Ik vond het dragen bijvoorbeeld best zwaar. Als ik dan voor de zoveelste keer de wandelwagen pakte voelde ik me schuldig omdat ik het idee had dat ik mijn baby tekort deed.

Ook de meningen van anderen waren lastig. De bekende ‘je verwent je baby’ kwam vaak voorbij, evenals dat hij ‘nooit in zijn eigen bed zou slapen’. Iedereen leek wel een mening te hebben en onze baby leek wel van iedereen te zijn. Grenzen aangeven vond ik hier best lastig, want ik wilde mijn baby niet uit handen geven maar moest ook letterlijk leren loslaten en op de mensen om mij heen vertrouwen.

Toen ik na vijf maanden verlof weer ging werken voor twee dagen per week kwam er een nieuwe zorg bij. Jayme weigerde uit een flesje te drinken en dus fietste ik in mijn kolftijd naar huis om hem live te voeden. Weer voelde ik me schuldig. Ik was er niet volledig voor mijn kind en dat alles omdat ik moest werken.

Toen kwam de diagnose. SMA type 1. Een ernstige spierziekte met dodelijke afloop. Veel kindjes overlijden al voor hun 1e verjaardag en onbehandeld allemaal voor hun 2e. Jayme was al zeven maanden. Hij werd direct opgenomen, kreeg een sonde en een ruggenprik om de ziekte te remmen en na drie dagen waren we weer thuis. Ineens is alles anders.

Nu snap ik waarom dragen niet ging, omdat Jayme te slap was en het voor ons beiden veel te zwaar was. Nu snap ik waarom uit de fles drinken niet ging en ben ik zo blij dat ik gewoon voor hem naar huis fietste. Zelfs de moeizame bevalling komt misschien wel omdat Jayme het gewoon echt niet kon.

Ik ben zo blij dat hij altijd bij ons in bed heeft geslapen, veilig bij papa en mama. Ik ben zo blij dat we hem nooit hebben laten huilen. Dat hij zich veilig voelt bij ons.

Nu willen mensen hem niet meer aanraken. Een kind met een sonde is namelijk eng. Mensen hebben ook niks meer te zeggen over wat beter kan. Mensen spreken je niet meer aan. Een half jaar geleden wilde ik niks anders en nu vind ik boodschappen doen verschrikkelijk omdat iedereen wat denkt en niemand meer wat zegt.

Mijn wereld is zo klein geworden en tegelijkertijd is er een hele nieuwe wereld open gegaan. Thuis komt bijna niemand, want Jayme mag niet ziek worden. In het ziekenhuis (of eigenlijk de ziekenhuizen) zijn allemaal mensen die je niet kennen, maar wel wat van je vinden, willen, moeten. Op social media heb ik al zoveel lieve mensen ontmoet die ons steunen, o.a. door donormelk te geven voor Jayme.

Wat ik jullie wil meegeven is: vertrouw in jezelf mama, je doet het goed! Je weet nooit wat er gebeurt in dit leven, dus geniet van elk moment. Zelfs van die verschrikkelijke momenten wanneer je echt niet meer weet wat je moet doen. Huilen mag. Lachen ook.

En wees lief voor die andere mama’s die elk hun eigen verhaal hebben. Kijk ze aan. Glimlach. Zeg ze gedag. Het kan een wereld van verschil zijn.

Liefs