07 jun De Kans

januari 13, 2020

“We willen hem wel een kans geven.” We keken de drie artsen die tegenover ons zaten aan. Een kans geven? Dat klonk op de een of andere manier niet echt hoopgevend en positief.

We hadden net een dag van onderzoeken in het Spieren voor Spieren centrum achter de rug, een afdeling in het Wilhelmina Kinderziekenhuis speciaal voor spierziekten. Daar waar alle experts op het gebied van SMA samen zijn en om de beurt bij je langskomen om je kind te bekijken en te beoordelen.

We gingen vol positiviteit naar Utrecht die dag. Het zou een lange dag worden, maar baby J zou fit genoeg zijn voor de behandeling. En dat niet alleen, baby J zou ook laten zien hoe veel hij kan voor een kindje die met SMA type 1 gediagnosticeerd was. Want daar waren we van overtuigd.

We hadden heel de maand december goed met hem geoefend. Elke dag deden we oefeningen voor de handen, de armen, de benen en zelf de tenen. We werkten aan reflexen en een betere balans. We masseerden hem en daagden hem uit. Baby J kon elke dag een beetje meer en dat gaf ons hoop. Zelfs nadat we de diagnose SMA type 1 kregen.

De avond voordat we naar Utrecht gingen keken we de 2doc documentaire ‘de hoofdprijs’ over SMA en het medicijn Spinraza. We zagen baby’s die eigenlijk niet eens een vinger konden bewegen. We zagen hoe die baby’s zich door de behandeling met Spinraza langzaamaan ontwikkelden en steeds meer konden. We hadden vertrouwen dat baby J net als deze baby’s ook behandeld zou worden.

En nu kreeg hij een kans. Maar wel onder de voorwaarde dat hij ook een sonde kreeg. Want baby J kon eigenlijk helemaal niet zo goed slikken. En hij had heel veel moeite met ademhalen tijdens de borstvoeding. Baby J was eigenlijk ook te weinig aangekomen de afgelopen maanden.

Ineens hadden we door dat we echt wel een ziek kindje hadden. Ineens waren we ontzettend blij met die kans.