08 okt De keuze die ervoor zorgde dat ik alles kon dragen.

Het is dinsdag 5 oktober 2021 en Jayme ligt voor de derde keer in de afgelopen weken op de intensive care. In isolatie dit keer. Er zijn zorgen. Grote zorgen. Bij de artsen dan, want wij geloven het allemaal niet. Wij vinden het vooral heel veel gedoe en vertrouwen er op dat we Jayme weer binnen een paar dagen mee naar huis nemen.

Na twee opnames waarin we iederen verhuisden naar het Ronald Mac Donald Huis, zijn we nu gewoon thuis. Jonna en ik dan, want Jeffrey zit in isolatie. Hij weigerde Jayme alleen te laten en nu mag hij er niet meer uit. Ik ben zo trots op hem en zo blij dat we allebei voelen dat dit is wat er nu moet gebeuren. Ik moet bij Jonna blijven en dus is Jeffrey bij Jayme.

De woensdag is pittig. Ik ben er even maar dan moet ik weer weg. Ik trek het niet. De onzekerheid. Het achter moet laten van twee van mijn drie mannen. De zorg niet samen kunnen doen. Gelukkig is daar de steun van iedereen thuis en heb ik een kracht van een man die volhoudt. Het zijn moeilijke momenten want het is in de isolatie zo anders dan al die andere keren in het ziekenhuis.

De prognose is dat het de eerste week spannend wordt en de tweede week hopelijk beter. Maar wij zien alleen maar vooruitgang en stabiliteit. Zoals altijd als Jayme in het ziekenhuis is opgenomen. Thuis ging het niet meer, maar met de juiste medische hulpmiddelen gaat het al snel weer oké. We geloven het dus nog steeds niet. En het kan ook niet. Het gaat niet gebeuren.

We videobellen en als het kan kom ik langs. Voor even dan, want ik wordt al snel gek in die kleine ruimte. Het is te veel en de enige die weg kan ben ik. Dus dat is wat ik doe. Ik ga weer. Ik laat Jeffrey en Jayme achter en weet niet wat ik moet doen zonder hen. Rondjes lopen met Jonna buiten. Daar zijn waar we normaal altijd samen zijn. Met Jayme en met Jeffrey. Ons leven. Ons gezin.

Die middag horen we dat het eigenlijk wel goed gaat. Ja. Het gaat eigenlijk heel goed. Misschien mag Jayme wel gewoon naar huis toe. Wel morgen dan. Morgen is het zaterdag. We horen ook dat Zolgensma vergoed gaat worden. Het heeft even mogen duren maar het is eindelijk zo ver. Vanaf nu kunnen baby’s behandeld worden als er bekend is dat ze SMA hebben. Want de hielprik, ja die laat nog wel even op zich wachten. Is de prognose dan.

Het is 9 oktober 2021 als ik in de ochtend Jayme en Jeffrey op haal. Ik loop de isolatie in en kijk de arts aan. Moet ik nog al die bedekkende kleding aan? Doe maar. En dan Jayme in de wagen doen en met hem naar buiten lopen. Al die zooi weer uit. Door het ziekenhuis. Naar de garage. En dan snel naar huis. Weg van hier. Anderhalve week eerder dan de prognose.

Jayme ging diezelfde dat nog naar buiten. Frisse lucht op doen. Een paar dagen later gingen we kijken voor een rolstoelbus. We gingen naar het strand. Een week naar Epe. En nog veel vaker naar het strand. Het leven draaide om kwaliteit in plaats van kwantiteit. We gingen genieten. Vol vertrouwen. Vol liefde. Omdat wel vonden dat Jayme het leven moest ervaren. In al haar glorie en pracht.

Mijn vader leefde nog, maar die zou Jayme niet meer zien. Ik was nog met ouderschapsverlof. Jeffrey werkte nog. Er was helemaal geen weet van een derde kindje. Jonna was nog een baby. Ik was nog steeds bang voor de dood. Jeffrey en ik konden nooit samen de deur uit. Ons leven was perfect zoals het was. En alles dat het nu niet meer is. En nooit meer zal zijn.

Ik heb geen vader meer. Jayme ging nog mee toen we de as naar Heidepol brachten. En een paar weken later het gedenkteken er neer legden. Wisten wij veel. Dat we iets meer dan een half jaar later mijn vaders as gingen uitstrooien op zijn landje in Portugal. En toen ook naar de Berg van de Sterren gingen. Om Jayme’s as uit te strooien.

Wisten wij veel. Dat ik een jaar na de uitvaart van mijn vader er achter kwam dat baby Gaja met mij mee reisde. En dat zijn uitvaart op dezelfde dag zou zijn als Jayme’s uitvaart. Dat we daar weer zouden staan op dat hoogste punt van Portugal. Dat we weer een kindje los zouden laten op die berg. Weer een kindje naar de sterren lieten gaan.

Het is pas twee jaar geleden dat ik er gewoon helemaal klaar mee was. Met de intensive care. De zorgen van anderen. De protocollen. De prognoses. Dat ik eindelijk besloot om te gaan leven. Om te gaan genieten van elke dag en alles wat het leven ons te geven had. De keuze die ervoor zorgde dat ik alles wat daarna zou gaan gebeuren ook daadwerkelijk kon dragen.