07 jun De Zorgen

januari 6, 2020

“We maken ons ernstige zorgen.” Terwijl de kinderarts het zegt, barst ik in huilen uit. Het is 5 december en terwijl de rest van Nederland Sinterklaas aan het vieren is, zijn wij in het ziekenhuis in Delft. Ik schrik ervan, mensen die zich zo duidelijk ernstige zorgen maken over onze baby, terwijl wij dat helemaal niet deden. Wat zegt dat over ons als ouders? Wij zien een vrolijke baby die goed drinkt en groeit, en die inderdaad een beetje achterloopt op motorisch gebied. Maar zorgen maken? Nee, dat deden we echt niet.

Vanaf dat moment gaat het snel. De artsen willen dat er bloed wordt afgenomen en nog geen half uur later zitten we met onze slapende baby in een speciale kinderkamer van de bloedafname. Er wordt gelukkig, net als bij de hielprik, druppelsgewijs bloed afgenomen, maar dat betekent ook dat we bijna een uur bezig zijn. Gelukkig ligt Jayme bij mij op schoot en drinkt en slaapt hij half terwijl de verpleegkundige acht buisjes bloed afneemt. Druppel voor druppel. Waarop ze gaan testen wil de verpleegkundige niet vertellen, dat moeten we maar aan de arts vragen.

De volgende dag worden we gebeld door de arts assistent met de uitslag van het onderzoek en het overleg tussen specialisten. In het bloed van Jayme is niets te vinden, maar er moet nogmaals bloed worden afgenomen, ditmaal voor DNA onderzoek. Ook worden we gezien door een neuroloog en revalidatiearts. We worden direct na het weekend verwacht in het laboratorium, zodat het bloed nog mee kan op transport. Er is duidelijk haast bij, maar wij weten nog steeds niet precies waarom.

Als we drie dagen later op maandagochtend de formulieren voor het DNA onderzoek ophalen, kan ik het niet laten om ze door te bladeren om te kijken waarop er getest wordt. Ik zie dat er maar één kruisje staat en mijn wereld staat even stil. Ze gaan testen op SMA, spinale musculaire atrofie, de meest ernstige spierziekte die je kan bedenken. Kindjes met deze ziekte worden onbehandeld maar één a twee jaar oud. Ik twijfel om het aan Jeffrey te vertellen, maar doe het toch. We besluiten om het er later over te hebben, want het hele bloed afnemen moet nog beginnen.

Helaas gaat het bloed afnemen dit keer niet goed. Er moeten ‘volwassen’ buisjes worden gevuld en dat kan niet door middel van druppelen, dus er moet echt een naald in. Jayme wordt drie keer geprikt, maar zijn adertjes zijn te fijn en het lukt niet. Ik besluit op dat moment dat het genoeg is en vraag wat het alternatief is. De volgende dag moeten we terugkomen en zal een kinderarts het bloed gaan afnemen. We gaan verslagen naar huis, al die pijn en moeite voor niks. En dat allemaal omdat ze die enge ziekte SMA willen uitsluiten.

De volgende ochtend moeten we eerst bij de neuroloog zijn. Hij vertelt ons dat er in het eerste bloedonderzoek geen kenmerken van spierafbraak zijn gevonden en dat dat gunstig is. Hij legt uit dat er nog een waslijst aan spier- en zenuwaandoeningen overblijft en dat daar DNA onderzoek voor wordt gedaan. Dat wij al weten dat ze alleen op SMA testen weet hij dan weer niet. Hij onderzoekt Jayme en noemt hem een alerte, vrolijke baby. De ademhaling gaat gelukkig ook goed.

Op de kinderafdeling van het ziekenhuis mogen we plaats nemen in de ‘woonkamer’. Met alle Ronald McDonald symbolen wordt het ineens allemaal heel echt. Tegelijkertijd is de sfeer op deze afdeling compleet anders dan in de rest van het ziekenhuis. De artsen en verpleegkundigen hebben leuke plaatjes van dieren en bloemetjes op hun kleding en iedereen is super lief en betrokken. De kinderarts die Jayme’s bloed afneemt doet dit professioneel en het bloed is nog op tijd voor het transport.

Ondertussen zijn bij ons de zorgen ook begonnen. Hoewel we de symptomen van SMA niet bij Jayme terug zien, is het wachten op de uitslag die gepland staat voor het einde van de maand. En dat wachten duurt lang. De eerste nachten slapen we nauwelijks. Hoe kan er in één week zo ontzettend veel veranderd zijn in ons leven?