07 jun Het Belang

juni 11, 2020

“De patiëntenvereniging Spierziekten Nederland behartigt de belangen van de patiënten en lobbyt voor de beschikbaarheid van het medicijn.” Lees ik in de mail van het Spierfonds, dat ‘net zoals iedereen maar één wens heeft en dat is dat Zolgensma zo snel mogelijk beschikbaar komt voor kinderen met SMA’. De lege woorden verbazen me niks meer, net zoals de vele berichten die de afgelopen week zijn verschenen met tegenstrijdige informatie me niet meer verbazen.

Het was de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland die er in januari voor zorgde dat wij erachter kwamen dat een aanmelding voor de loting voor Zolgensma wél een optie was. Zij vertelden namelijk tegen een journalist van de Volkskrant dat er nog geen aanmeldingen van Nederlandse ouders waren gedaan omdat Nederlandse ouders niet echt open staan voor de nieuwe gentherapie, er was ten slotte een medicijn in Nederland beschikbaar: Spinraza.

Het was dit bericht dat ertoe leidde dat wij via journalisten er achter kwamen dat de minister en inspectie het prima vonden dat de artsen Jayme zouden aanmelden voor de loting, ondanks dat ze niet achter het idee van een loting stonden. Door druk vanuit de media werd er een artsenverklaring opgesteld die helaas een aantal weken later weer werd terug getrokken.

Het was dit bericht dat er toe leidde dat mijn moeder en ik werden uitgenodigd bij de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, waar we te horen kregen dat de journalist de opmerking toch een beetje verdraaid had. Spierziekten Nederland stond namelijk achter de patiënten, maar wilde wel de juiste informatie geven en was hier uiteraard veelvuldig over in gesprek met het SMA expertisecentrum. De plek waar alle kennis met betrekking tot SMA te vinden is.

Afgelopen week bracht de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland een bericht naar buiten dat, uiteraard, in samenwerking met het SMA expertisecentrum, stichting Spieren voor Spieren en het Prinses Beatrix Spierfonds tot stand is gekomen. Zonder op de inhoud van het bericht in te gaan zou je je kunnen afvragen wat de belangen zijn van de patiëntenvereniging als ze alles in overleg doen met andere instanties.

Het belang van de patiënt voorop stellen gaat namelijk niet altijd samen met de adviezen van de specialisten volgen. Zo zag je in Duitsland dat de patiëntenvereniging ervoor heeft gezorgd dat Duitse kindjes met SMA type 1 al voor de goedkeuring van Zolgensma door de EMA werden behandeld én dit vergoed werd door de zorgverzekeraars. Dat is nog eens het belang van de patiënt voorop stellen.

Het maakt in Nederland eigenlijk niet uit welke website je raadpleegt als je informatie zoekt over SMA type 1 en Zolgensma, op de website van bovengenoemde instanties staat namelijk zo goed als dezelfde informatie. Zo’n beetje alle berichten worden ‘in samenwerking met’ gemaakt en daardoor kan er goed naar elkaar gewezen worden als er lastige vragen komen.

Zo geeft het Spierfonds aan dat de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland hard bezig is met het beschikbaar krijgen van Zolgensma voor Nederlandse kinderen met SMA type 1. De patiëntenvereniging zelf geeft aan dat Zolgensma pas beschikbaar komt als er een vergoeding is. De mogelijkheid tot vergoeding wordt bekeken door het Zorginstituut in samenwerking met het SMA expertisecentrum én de patiëntenvereniging. Iedereen wijst naar elkaar en niemand heeft een antwoord.

Ze sluiten af dat het vooral aan de fabrikant ligt dat Zolgensma nog niet beschikbaar is, want deze kan het medicijn gratis ter beschikking stellen tijdens de goedkeuringsprocedure. Dat de fabrikant dit heeft gedaan via de loting en Jayme daar niet voor aangemeld werd, wordt uiteraard niet vermeld. De fabrikant wijst trouwens naar de artsen aangezien alleen een behandelend arts uiteindelijk de artsenverklaring kan afgeven.

Wat in dit bovenstaande niet wordt meegenomen, is dat wij het geld voor Jayme bij elkaar hebben via alle lieve mensen in Nederland die hebben gedoneerd. Wij hoeven dus niet te wachten op een vergoeding. Wij hebben een patiëntenvereniging nodig die nu Jayme’s belangen gaat behartigen en zorgt dat Jayme de behandeling krijgt die hij in andere landen ook kan krijgen.

Want is het uiteindelijk in Jayme’s belang om met een vliegtuig naar een ver buitenlands ziekenhuis te gaan? Nee. Jayme moet in Nederland behandeld worden. Dat belang zou patiëntenvereniging Spierziekten Nederland voorop moeten stellen. En de artsen trouwens ook, maar daar kan ik een andere blog over schrijven. De artsen van het SMA expertisecentrum hebben Jayme al lang opgegeven.