Ik Kijk Naar Jou
€19.95
Hét boek over het jaar dat we te horen kregen dat ons zoontje de dodelijke spierziekte SMA type 1 had. We streden samen tegen zijn ziekte en voor zijn behandeling die twee miljoen euro kostte.
Beschrijving
Het jaar 2020 was het jaar dat mijn grootste nachtmerrie en mijn mooiste dromen werkelijkheid werden.
Op de een na laatste dag van 2019 kregen we te horen dat ons zoontje Jayme van zeven maanden oud ernstig ziek was. Hij bleek de progressieve spierziekte SMA type 1 te hebben, de nummer één genetische doodsoorzaak onder baby’s. Zijn levensverwachting was achttien maanden, maar de meeste kinderen overlijden al voor hun eerste verjaardag. De ziekte van Jayme deed me beseffen dat we moeten genieten van elk moment. Het leven is nu en niet later. Doordat we maanden met de dood hand in hand liepen, genoten we tegelijkertijd van elke dag die we samen waren. Het was een ontzettend heftige periode, maar tegelijkertijd een van de mooiste uit mijn leven. Toen we uiteindelijk meer dan twee miljoen euro ophaalden om Jayme te kunnen laten behandelen, besefte ik dat dromen werkelijkheid kunnen worden.
Verzending:
Alle bestellingen die t/m vrijdag 18.00 uur worden gedaan, worden de daaropvolgende maandag verzonden. Verzendingen zijn minimaal één keer per week, soms vaker. Het kan dus zijn dat je iets langer op je boek moet wachten dan je gewend bent bij andere webshops.
Heleen –
Boek in 1 avond uitgelezen, indrukwekkend, hoop en verdriet wisselen elkaar af.
Wat een bofkont is Jayme met jullie als ouders!
Ellen v pelt –
Het boek gaat over de reis die we als familie hebben moeten maken om te komen waar we nu zijn…een roller coaster.!!
Vanaf 5 december 2019 tot en met de behandeling met zolgensma
Linda –
Geweldig mooi, ik wist al voor ik eraan begon dat het een emotionele reis ging worden, en dat klopte. Eenmaal eraan begonnen lukte het niet meer om het weg te leggen, in één ruk uitgelezen. Ongelofelijk wat jullie mee hebben gemaakt.
Elselien Miedema –
Het boek is uit en ik ben er even stil van. Het is zo’n heftig boek. Snikkend las ik over die lange periode in het Sophia kinderziekenhuis. Sommige fragmenten uit t boek vind ik echt prachtig. Het gedichtje; “ we spelen verstoppertje”, zo mooi, zo lief, zo typerend, zo Jayme. Arwen en Jeffrey hebben zo naar hun gevoel geluisterd en gehandeld, zo krachtig. Al lezend dacht ik vaak, oja dat weet ik nog. Ik ben een tante van Arwen en heb alles van redelijk dichtbij meegemaakt. Maar nu ik het boek heb gelezen besef ik des temeer hoe heftig deze periode was. Het boek is een super intens verslag. Trots op Arwen, Jeffrey en op lieve sterkte dappere en vrolijke Jayme, de held, zo krachtig als een leeuw. Woef woef xxxxxxx