07 jun De Getallen

mei 7, 2020

“Hoeveel kost het leven van een mens, of het leven van een kind? En al geef je alles wat je hebt, moet je maar hopen dat iemand dat genoeg vindt.” De tranen rollen over mijn wangen terwijl ik luister naar Vincent Krieger die prachtig spreekt over de belachelijke situatie waar wij in beland zijn met Jayme.

Hoeveel kost het leven van een kind? Hoeveel kost het leven van onze Jayme? Ik zou willen zeggen dat er geen prijskaartje aan het leven zit. Helaas is dat in het geval van Jayme en alle andere kindjes met SMA type 1 niet zo. Helaas kost hun leven bijna 2 miljoen euro. En hoewel je zou willen zeggen dat het leven onbetaalbaar is, is het verschrikkelijk als het leven ineens echt onbetaalbaar blijkt te zijn.

Hoeveel zou jouw leven waard zijn? Hoeveel zouden anderen bereid zijn om te betalen voor jouw leven? Zou jij je erbij neerleggen dat er iets is wat je leven zou kunnen redden, maar helaas nog niet beschikbaar is in Nederland? Zou jij accepteren dat ‘nee’ het antwoord is? Terwijl er in andere landen wel een luide ‘ja’ klinkt? Terwijl je daar wel behandeld zou worden? Vragen waar je geen antwoord op kan hebben totdat je echt in de situatie komt waarin je die antwoorden nodig hebt.

Voor ons is het antwoord duidelijk: wij accepteren geen ‘nee’. Wij vechten voor een ‘ja’. Omdat we dromen hebben voor Jayme. Omdat we hoop hebben voor hem. Hoop op een toekomst. Hoop op een kans. Een kans om de wereld te kunnen ontdekken. Een kans om op te groeien. Wij dromen groot en hopen op veel. Wie doet dat nou niet voor zijn kind? Wie wil nou niet het allerbeste voor zijn kind? Wie zou zomaar opgeven zonder te vechten? Wij niet. Wij gaan door.

Normaal is het leven niet uit te drukken in getallen, maar bij Jayme’s leven wel. Bij Jayme zijn we alleen maar bezig met getallen. Getallen die zijn hartslag aangeven, zijn ademhaling, de hoeveelheid zuurstof in zijn bloed. Getallen die aangeven hoeveel zuurstof hij extra krijgt, hoeveel ademhalingen de beademing hem geeft. Getallen die ons vertellen hoeveel dagen we al in het ziekenhuis zijn. Getallen die aangeven hoeveel geld er al is opgehaald voor het medicijn.

“En als er medicatie is, maar niet vrij wordt gegeven, dan wordt heel duidelijk: er hangt toch een prijskaartje aan het leven.”

Dankjewel Vincent, voor het verwoorden van Jayme’s verhaal. Dankjewel lieve mensen die Jayme willen steunen! Dankjewel iedereen die zich inzet voor Jayme en zijn verhaal deelt. Voor het volledige filmpje van Vincent: https://m.youtube.com/watch?v=kSa_q0Yo01g