07 jun De Loting

januari 26, 2020

“Aanmelden kan op dit moment niet in Nederland.” Met tranen in mijn ogen, van zowel woede als verdriet, kijk ik naar de webcast over de behandeling van SMA in Nederland. Ik had net een e-mail gekregen van Novartis, het bedrijf dat het duurste medicijn ter wereld maakt, over de ‘loterij’ die zij houden om dit medicijn gratis beschikbaar te stellen aan 100 SMA type 1 patiënten.

Een gratis behandeling met Zolgensma, de levensreddende virale gentherapie die het missende gen in baby J’s DNA kan plaatsen, was voor ons de hoop die ons de afgelopen weken kracht gaf. Meedoen met een loting over het leven van je kind is uiteraard te bizar voor woorden, maar op de een of andere manier voelt meedoen met een loting toch altijd een beetje alsof je al gewonnen hebt.

Wat als je namelijk wel die gelukkige winnaar bent? Wat als je met oud en nieuw die Staatsloterij wint en alles kan doen wat je altijd al hebt willen doen? Wat als je de 1,9 miljoen euro kostende behandeling met Zolgensma wint en daarmee je baby een kans op een (beter) leven kan geven?

En dus kijk ik vol verbazing naar de professor die vertelt dat mijn kind niet aangemeld kan worden omdat de Inspectie voor Gezondheid en Jeugd daar niet meer akkoord gaat. Verbazing die omslaat in woede. Woede die omslaat in verdriet. Ineens zijn we geen winnaars meer van de loterij.

Ineens voel ik me zoals op een koude grauwe nieuwjaarsdag, beseffende dat je een nieuw jaar in gaat zonder die jackpot van de Staatsloterij waarmee je al je dromen kan waarmaken. Alleen gaat het nu om het leven van onze baby. Om een levensreddende behandeling van meer dan 1,9 miljoen euro. Nog nooit had ik zo graag miljonair willen zijn als nu.

En dan is het afgelopen vrijdag. En gaat het op tv over een loting voor SMA patiënten. Een loting voor het medicijn Spinraza. Het medicijn wat baby J al krijgt en waarmee we hopen de ziekte te remmen. En natuurlijk ben ik blij voor al die patiënten die nu mee mogen doen met een wetenschappelijk onderzoek en daardoor toegang krijgen tot dit medicijn. Natuurlijk ben ik blij dat baby J dit medicijn ook al krijgt.

Maar wat niemand erbij vertelt is hoe risicovol de behandeling is met Spinraza. Hoe onze kleine baby de afgelopen drie weken al twee ruggenprikken heeft moeten ondergaan. Hoe hij er nog twee krijgt de komende weken. Hoe lastig het is om een ruggenprik te zetten als er al meerdere keren geprikt is. Hoe heftig een narcose is die hij straks elke keer moet ondergaan bij zo’n prik. Hoe hij dit elke vier maanden moet krijgen, voor de rest van zijn leven.

Niemand vertelt dat Spinraza uiteindelijk veel duurder is dan Zolgensma. Omdat een ruggenprik al snel 80.000 euro kost. Niemand vertelt dat je in andere Europese landen wel al Zolgensma kan krijgen. Omdat ze daar vinden dat SMA type 1 baby’s een behandeling verdienen.

Niemand vertelt dit allemaal. Maar wij weten het. En daarom vechten we. Voor baby J. Voor Jayme.