07 jun De Moeder

juni 5, 2020

“De behandeling van SMA moet eerder en op maat.” lees ik bovenaan het bericht dat het UMC Utrecht gisteren online zette op hun website en dat gedeeld werd door stichting Spieren voor Spieren. Terwijl ik de post van Spieren voor Spieren lees voel ik de woede langzaam door mijn lichaam stromen en helaas wordt dit gevoel niet minder als ik het artikel van het UMCU daarna ook lees.

Aangezien sichting Spieren voor Spieren Jayme persoonlijk noemt in hun post en zegt dat ze ongelooflijk met ons meevoelen, zal ik hier als moeder van Jayme ook op reageren. Nee, ik ben geen dokter en al helemaal geen professor, maar ik ben wel moeder en ken mijn kind door en door. Ik ben vierentwintig uur per dag samen met Jayme en weet precies wat hij wel en niet kan. Ik ben degene die al tegen menig arts is ingegaan en waar ik nog geen moment spijt van heb gehad. Ik ben een moeder.

Een van de pijnlijkste dingen om te lezen als moeder van een kind met SMA type 1 is dat mijn kind verandert in een nummertje, een statistiek. Hij is 1 van de 20 kinderen die jaarlijks gediagnosticeerd worden met SMA. Hij is 1 van de 8 tot 10 kinderen met de meest ernstige vorm. Hij heeft een levensverwachting van gemiddeld 18 maanden. Hij is 1 van de 8000 kinderen die de afgelopen jaren in het Spieren voor Spieren centrum zijn gezien.

Mijn kind is geen nummertje. Mijn kind is ook geen openbaar materiaal om je eigen stichting in een goed daglicht te zetten. Want hoe geweldig Spieren voor Spieren ook bezig is en wat zij allemaal voor elkaar hebben gekregen de afgelopen twintig jaar, daar gaat het niet over als wij het over Jayme en onze strijd tegen SMA hebben. Onze strijd tegen SMA gaat namelijk over alle kansen grijpen die er voor handen zijn. Onze strijd gaat over alles doen om Jayme een kans op leven te geven.

Als moeder van een kind met SMA type 1 kan ik er niet bij dat er landen zijn op de wereld waar mijn kind wél een bepaalde behandeling gekregen zou hebben. En al helemaal niet als een van die landen bijvoorbeeld Duitsland is. Als moeder van een kind met SMA type 1 kan ik er niet bij dat er landen zijn waar SMA wél al in de hielprik is opgenomen. En al helemaal niet als een van die landen bijvoorbeeld België is, of eigenlijk alleen de Franstalige helft, want Vlaanderen heeft ook pech wat betreft de hielprik.

Hoe kun je nou een artikel schrijven waarin je aangeeft dat de behandeling met SMA eerder moet en in dat zelfde artikel zegt dat de hielprik voor SMA nog jaren op zich kan wachten? Hoe kun je verklaren aan ouders dat er sinds 2018 een behandeling is in Nederland, Spinraza, maar SMA tot op heden niet in de hielprik is opgenomen? Ik schreef in mijn vorige blog al hoe anders Jayme’s leven er uit had kunnen zien als SMA in de hielprik had gezeten, ook zonder de behandeling met Zolgensma.

Als moeder kijk ik toe hoe mijn kind langzaamaan achteruit gaat en hoor ik de artsen aan die hem al lang hebben opgegeven. Als moeder zie ik hoe Jayme zijn beentjes beweegt als hij niet tegen de zwaartekracht in hoeft te werken en weet ik dat hij nog een kans heeft. Als moeder zal ik voor Jayme blijven strijden, ook al betekent dit dat ik nachten wakker lig omdat ik zo veel woede voel over wat er nu weer gezegd wordt over ons kind. Als moeder geef ik niet op. Nooit.

Het is geweldig dat stichting Spieren voor Spieren naast het team van het UMCU staat in de strijd tegen SMA. Het zou nog geweldiger zijn als ze ook naast de ouders van kinderen met SMA zouden staan. Of deze op zijn minst zouden noemen als hun kind genoemd wordt in een artikel.