07 jun De Pijn

april 13, 2020

“Kijk, mijn zoontje kan lopen! Hij kreeg twee dosissen Spinraza en met één maand Zolgensma. Hij is door middel van de hielprik met SMA gediagnosticeerd, maar heeft nooit symptomen gehad.” lees ik op de internationale SMA Facebook pagina. Ik zie een vrolijk lachend jongetje van ongeveer één jaar die waggelend een trap probeert af te lopen. Een jongetje met schattige krulletjes en een lief snoetje. Een jongetje net als Jayme.

Ik voel tranen in mijn ogen en pijn in mijn lichaam. Terwijl dit jongetje net als andere kindjes van zijn leeftijd leert lopen, ligt mijn lieve Jayme in een ziekenhuisbed. Jayme kan niet lopen. Hij kan niet zitten. Niet kruipen. Rollen. Jayme kan zijn eigen hoofd niet recht houden.

Ik wil niet dat Jayme ziek is. Ik wil geen SMA die ons leven beheerst. Geen SMA die Jayme gevangen houdt in zijn eigen lichaam. Geen SMA die ervoor zorgt dat Jayme geen toekomst heeft. Ervoor zorgt dat Jayme misschien helemaal niet lang bij ons mag zijn. Maar de SMA is er nou eenmaal. En wat nog veel meer pijn doet dat de SMA, is de weet dat er een medicijn is dat hem had kunnen helpen.

Een medicijn dat, als Jayme vroeg was gediagnosticeerd, ervoor had kunnen zorgen dat Jayme geen symptomen zou kunnen hebben. Een medicijn dat Jayme ook nu nog zou kunnen helpen, al wordt de kans dat hij zich gaat ontwikkelen met elke maand die we wachten kleiner.

Hoe kan het dat SMA in de Verenigde Staten wel al in de hielprik zit? Hoe kan het dat Zolgensma daar wel al toegestaan is? Hoe kan het dat Nederland pas drie jaar na de goedkeuring van Spinraza door de European Medicines Agency besloot om dit medicijn voor alle SMA patiënten te vergoeden? Hoe kan het dat die patiënten door middel van een loting worden geselecteerd terwijl Jayme niet mee mag doen met een loting voor Zolgensma?

Ik schaam me voor Nederland. Ik schaam me dat mijn kind in een land is geboren wat zo achter de feiten aan loopt. Ik schaam me dat ik mijn kind elke dag in de ogen moet kijken met de weet dat als hij in een ander land was geboren, hij al behandeld was geweest. Hij misschien nu had kunnen rollen, kruipen en zitten.

Iedereen is in de ban van Corona. Er gaan mensen dood en dat is verschrikkelijk. Ik wil geen vergelijking trekken, maar ik doe het toch. Er gaan ook elk jaar baby’s dood. Baby’s die, als ze in de Verenigde Staten waren geboren, waarschijnlijk wel hadden geleefd. Baby’s die, als ze zouden worden gediagnosticeerd door de hielprik, wel behandeld hadden kunnen worden voor ze symptomen kregen.

Als straks de Corona crisis voorbij is en iedereen weer vrolijk buiten loopt, denken jullie dan nog aan ons? Denken jullie dan nog aan de mama’s en papa’s die te horen krijgen dat hun kind ernstig ziek is en het aan hen is om wel of niet te behandelen met een medicijn waarvan ze niet weten of het nog iets gaat doen? Terwijl ze weten dat er ergens op de wereld een ander medicijn is. Terwijl ze weten dat de ziekte ook door de hielprik opgespoord had kunnen worden? Denken jullie dan aan ons verhaal? Ik hoop het.

Ik zit vanmiddag weer in het ziekenhuis naast mijn lieve Jayme. Ik kijk hem weer in zijn ogen en moet mijn tranen wegslikken. Tranen van verdriet en boosheid. Tranen om een leven dat had kunnen zijn. Een toekomst die had kunnen zijn. Ik voel de pijn van binnen. De pijn die nooit weg zal gaan. De pijn die mij beheerst, net als de SMA dat doet bij Jayme.