07 jun De Steun

juli 7, 2020

“Als alle onderzoeken goed zijn en het bedrag voor de behandeling betaald is kan Jayme in augustus behandeld worden.” lees ik in de e-mail die ik van ons contactpersoon van het Bethesda Kinderziekenhuis uit Budapest krijg. Ik kan het eigenlijk niet geloven en de tranen schieten in mijn ogen. Jayme kan behandeld worden en snel ook!

Het is ondertussen begin juli en we hebben weer een maand van onzekerheden achter de rug. Een maand vol hoop en wanhoop, net zoals het afgelopen half jaar voor ons is geweest. Hoop dat we Jayme eindelijk zouden kunnen behandelen en wanhoop omdat er niemand was die dit wilde doen. Hoop omdat wij zagen dat Jayme’s gezondheid elke dag een beetje meer vooruit ging na zijn tijd op de IC en wanhoop omdat de kans op behandeling in Nederland steeds kleiner werd en uiteindelijk helemaal verdween.

We voelden ons gesteund door meer dan 20.000 Nederlandsers (en ook zeker wat mensen uit andere landen), die wij allemaal niet persoonlijk kenden, maar sommigen ondertussen wel als vrienden zagen. We voelden ons in de steek gelaten door de artsen van het SMA expertisecentrum en de patiëntenvereniging die Jayme’s belangen zouden horen te behartigen. Wij voerden de strijd niet alleen tegen de ziekte SMA en tegen de farmaceut die zo’n hoog bedrag durft te vragen voor een medicijn, maar ook tegen de mensen die achter ons zouden moeten staan.

We gingen door, hoeveel tegenslagen we ook te verwerken kregen. We gingen door en gaven nooit op. Niet toen Jayme werd opgenomen op de IC met een verkoudheidsvirus, niet toen we hem mee naar huis namen omdat het echt niet goed met hem ging, niet toen bleek dat 1,9 miljoen euro niet voldoende was voor de behandeling en ook niet toen we merkten dat de artsen van het SMA expertisecentrum duidelijk niet achter onze keuze stonden om Jayme te laten behandelen. Wij gaven niet op.

We zagen ons kind elke dag groeien, op lichamelijk en op mentaal gebied. Jayme is nieuwsgierig, slim, vrolijk, enthousiast en ontzettend leergierig. Hij is gemotiveerd om alles uit het leven te halen wat er in zit. Wat dat precies is en zal zijn voor hem kan niemand van te voren zeggen, maar wie kan dat wel zeggen over zijn eigen leven? Jayme heeft al zo veel bereikt in de dertien maanden dat hij op deze wereld is. Hij geniet zo van elke dag en van alles wat hij meemaakt. Misschien geniet hij wel meer dan jij en ik ooit voor mogelijk houden.

Wat ik hiermee wil zeggen is dat iedereen een kans verdient op leven. Iedereen verdient een kans om het beste uit het leven te halen. Om alles eruit te halen wat er in zin. Om elke dag wakker te worden met een glimlach, vol nieuwsgierigheid en enthousiasme naar wat de dag je gaat brengen. Iedereen verdient het om ‘s avonds in bed te liggen en schaterlachend in slaap te vallen omdat zelfs de kleine bed ritueeltjes de moeite waard zijn. Iedereen verdient een kans.

Ik ben zo dankbaar dat de artsen in Budapest Jayme deze kans willen geven. Zij zijn trouwens niet de enige, Jayme zou ook behandeld kunnen worden in Israël, Duitsland en de Verenigde Staten, maar deze locaties hadden allemaal nadelen qua reistijd, kosten en datum dat de behandeling kon starten. Wij zijn alle artsen die wij hebben gesproken dankbaar voor alle steun die zij ons hebben gegeven. Steun die wij niet altijd hebben gekregen in ons eigen land.

Over een half jaar begint er een nieuw jaar. Ik kijk er nu al naar uit. Ik hoop dat wij dan kunnen terugkijken op een jaar waarin we de meest heftige en de meest mooie momenten van ons leven hebben meegemaakt. Een jaar waarin we ons gesteund hebben gevoeld door zo veel mensen die wij niet kenden. Een jaar waarin we met zijn allen gestreden hebben voor Jayme.