07 jun Het Antwoord

april 5, 2020

“We hebben na gronding overleg met alle mensen van het medisch team besloten dat de behandeling met Zolgensma te risicovol is voor Jayme. Wij gaan hem niet aanmelden.” Daar is dan eindelijk het antwoord op de vraag die we al drie maanden stellen. Maar het is niet het antwoord wat we willen horen. Het is niet het antwoord wat we nodig hebben. Het is niet het antwoord dat Jayme nodig heeft.

Drie maanden geleden stelden we voor het eerst de vraag of en hoe we Jayme zouden kunnen aanmelden voor de loting van Novartis om een gratis behandeling met het medicijn Zolgensma te kunnen bemachtigen. Het was begin 2020 en we hadden net een week daarvoor te horen gekregen dat Jayme de progressieve spierziekte SMA type 1 had. Ons leven stond in één keer compleet op zijn kop en in het teken van Jayme’s ziekte. De behandeling met Spinraza begon direct en Jayme kreeg een sonde. Drie dagen later waren we thuis met ons zieke kind, maar hadden we nog geen antwoord op onze vraag.

In de drie maanden die volgden kwam er een artsenverklaring die weer werd ingetrokken. Er kwam een inschrijving die niet door ging. Er kwamen afspraken met artsen van het SMA expertisecentrum, de farmaceut Avexis en de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Er waren contacten met de Inspectie van Gezondheid en Jeugd. Er werd gepost, gedeeld, getwitterd, gebeld en gemaild, maar er kwam geen antwoord op onze vraag.

Het is eind maart 2020, Jayme is ondertussen al 10 maanden oud, als we dan eindelijk het antwoord krijgen. De artsen vinden het medisch niet verantwoord om Jayme te behandelen met Zolgensma. Ze vinden de voordelen niet opwegen tegen de risico’s van de behandeling. En het Nederlandse artsenteam staat hier niet alleen in, want ook de Belgische collega’s geven ons dit antwoord. De Belgische artsen die vorige maand nog een baby hebben behandeld met Zolgensma, een behandeling die via de loting van Novartis is verkregen.

En daar staan we dan. Drie maanden nadat we vroegen om een behandeling met Zolgensma. En nu is Jayme te oud. Of eigenlijk te zwaar. Want hoe meer gewicht, des te meer medicijn is er nodig is.

In de SMA Support groep op Facebook wordt met grote verbazing gereageerd op dit nieuws. Een kind weigeren die nog geen 9kg weegt en nog geen jaar oud is. Een kind weigeren die nu geen kans krijgt op een gratis behandeling met het duurste medicijn ter wereld. Het medicijn dat in de Verenigde Staten tot een leeftijd van twee jaar is goedgekeurd en in Europa naar verwachting tot een gewicht van in de 20kg wordt goedgekeurd. Zij begrijpen het antwoord van deze artsen niet. Totaal niet.

In de Verenigde Staten zijn al meer dan 800 baby’s en kinderen behandeld met Zolgensma, sommigen pas met 22 maanden oud. Maar ook in landen waar Zolgensma nog niet is goedgekeurd worden baby’s behandeld die ouder zijn dan 6 maanden, de leeftijdsgrens die de artsen in Nederland en België het liefst trekken. Baby Rebecca uit Canada is een week jonger dan Jayme en kreeg vorige week Zolgensma. Baby Victor uit België is twee maanden jonger dan Jayme en kreeg twee weken geleden Zolgensma. En zo gaat de lijst door. Allemaal baby’s die een ander antwoord kregen op dezelfde vraag.

Over twee maanden is Zolgensma naar verwachting goedgekeurd in Europa. Tot die tijd kan Jayme nog via de loting kans maken op een gratis behandeling. Een behandeling die anders 1,9 miljoen euro kost. Alleen is er geen arts die hem wil inschrijven, in elke geval niet in Nederland en België. De enige manier om Jayme nog de behandeling te geven die hij in andere landen gewoon zou krijgen is om zelf het bedrag bij elkaar te krijgen.

Ik heb dit stuk drie keer opnieuw geschreven omdat ik steeds vond dat ik afdwaalde en in boosheid belandde. Ja, ik ben boos. Ik ben boos dat ons kind ziek is en niet de behandeling krijgt waarvan wij denken dat hij die nodig heeft. En met ons vele andere ouders en artsen wereldwijd. Ik ben boos omdat Jayme zo laat is gediagnosticeerd en zo laat pas behandeld kon worden. Ik ben boos omdat hij geen kans krijgt om Zolgensma te krijgen. Ik ben boos omdat ik dondersgoed weet dat we twee jaar geleden deze keus niet eens gehad hadden en dat Jayme er dan misschien al niet meer geweest was. Maar die keus is er nu wel en nu kunnen we er toch niets mee. Ik ben boos omdat over twee jaar Jayme wel gewoon behandeld zou zijn. Ik ben boos omdat Jayme in een ander land wel behandeld zou zijn. Ik ben heel boos. Maar boosheid brengt ons nergens. En daarom wilde ik mijn boosheid niet in het hele stuk naar voren brengen.