07 jun Het Filmpje

maart 7, 2020

“Zo, hij kon hier best wel veel he?” We kijken naar de filmpjes op mijn telefoon. Filmpjes van het afgelopen jaar. Filmpjes van Jayme. En ineens zien we wat we al die maanden niet zagen. Wat we al die maanden niet wisten.

We zien filmpjes van de eerste week na Jayme’s geboorte. Jayme met zo’n echt pasgeboren baby huiltje. Met zwaaiende armpjes en opgetrokken beentjes. Jayme die zich zelf op zijn zij draait. En zijn nek alle kanten op beweegt.

We zien filmpjes van de eerste maand. Het moment dat hij zijn duim heeft ontdekt. Hoe hij heerlijk aan de borst drinkt. Maar ook bovenbeentjes die al minder doen. Symptomen van de SMA die we nu duidelijk zien, maar waar we toen geen weet van hadden.

We kijken verder. Filmpjes van de zomervakantie. De babystoel die we kochten. Het activitykleed. Hoe meer we kijken, hoe meer we zien. Als je de filmpjes zo achter elkaar ziet, zie je duidelijk wanneer de SMA Jayme langzaam begon over te nemen. En je ziet ook dat wij geen idee hadden.

We zien een filmpje van eind oktober. Jayme is vijf maanden en ik moest weer werken. Oma paste op en deed trouw de oefeningen die we van de fysio kregen. Oefeningen die niets deden, maar dat wisten we nog niet. Wat waren we trots als Jayme een speeltje pakte.

We zien een filmpje van half november. Jayme huilend aan de borst. Dit is het moment geweest dat de SMA ervoor zorgde dat hij minder goed kon slikken. Dat zijn groei stopte. Maar wij hadden geen idee. We moesten de kinderarts nog ontmoeten.

We kregen de diagnose eind december en besloten meteen dat we nooit zouden terugkijken op wat wij anders hadden kunnen doen. Beter hadden moeten doen. We besloten om vooruit te kijken. Samen de strijd aan te gaan.

Maar ik kon ook niet terugkijken naar de filmpjes en foto’s van Jayme’s eerste maanden. Het deed te veel pijn om te zien hoe lang hij eigenlijk al ziek was. En dus is er ook nog helemaal geen fotoalbum van Jayme’s eerste jaar.

Gevoelens van boosheid en spijt, omdat we al die maanden eerder al hadden moeten weten dat er iets mis was, wisselden elkaar af met de gedachtes dat we het echt niet wisten. We hadden geen idee. En hoe hadden we dit ook kunnen weten?

Nu we bijna drie maanden weten dat Jayme ziek is, kan ik eindelijk kijken naar alle foto’s en filmpjes. Ik kan weer genieten van al die momenten toen we ons nog drukt maakten om krampjes en slapeloze nachten. Ik kan Jayme zien hoe hij was voor de SMA ons leven binnenkwam.

En voel ik nog boosheid of verdriet? Uiteraard. Heb ik nog spijt dat we niet veel eerder naar de kinderarts zijn gegaan? Ik zal mijn leven lang spijt hebben. Maar ik heb mezelf vergeven. Ik heb het om kunnen draaien naar er nú zijn voor Jayme.

En wie weet helpt ons verhaal andere ouders. Ouders die nu wat bewuster kijken naar de ontwikkeling van hun baby. Die alle filmpjes van de afgelopen maand even achter elkaar bekijken, zien dat er iets veranderd is en zorgen dat een arts hen wilt zien.