25 mei Het Gevoel

31 december 2019

“Voelden jullie het al een beetje aankomen?” Ik keek vol verbazing naar de artsen die voor ons zaten. Naast me hoorde ik Jeffrey een antwoord geven, maar ik registreerde niet echt wat er gezegd werd, of er eigenlijk wel iets gezegd werd. Het leek wel of we in een film terecht waren gekomen. Zo’n waargebeurde woensdagavond drama, waarbij je een traantje laat en denkt ‘jeetje wat zielig zeg voor die mensen’. En die mensen die waren wij ineens.

In gedachten was ik bij de afgelopen maand. Van een bezoekje bij de kinderarts naar een week vol ziekenhuisbezoeken, bloedonderzoeken en afspraken bij de revalidatie om hulpmiddelen aan te vragen. En dat allemaal terwijl we nog niets wisten. Officieel dan. Want we hadden constant het idee dat iedereen wel al wist wat er aan de hand was. Er was nog geen uitslag van het DNA onderzoek binnen, maar het leek of iedereen al uit ging van het ergste. En toevallig wisten we wel waar ze dan van uit gingen.

Ze zouden ‘een hele hoop ziektes’ kunnen uitsluiten na het eerste bloedonderzoek, maar er bleef nog ‘een waslijst aan ziektes’ over die het ook konden zijn. En daarom werd er nog een keer bloed afgenomen, dit keer om Jayme’s DNA te bekijken. Hoewel er ons niks gezegd werd wisten we wel iets, want natuurlijk hadden wij gekeken in de formulieren die we meekregen toen we voor DNA onderzoek naar het laboratorium gestuurd werden. Een heel pakket papieren en maar bij één ziekte een kruisje: SMA.

Natuurlijk had ik al opgezocht welke spierziekten er allemaal waren en wat die voor gevolgen hadden voor onze baby, SMA is geen pretje en mijn hart stond echt even stil. Tegelijkertijd vonden wij dat Jayme helemaal niet aansloot bij de symptomen die er over SMA beschreven stonden. Hij huilde juist heel hard en ademde ook normaal. Dat het een heel pakket was die we meekregen naar beneden, terwijl er maar op één plekje een kruisje stond kon maar één ding betekenen en dat is dat de artsen wel een voorgevoel hadden. Maar of ik er al een gevoel bij had? Nee. Ze zouden niets vinden in zijn DNA. In elk geval geen SMA.

Ik heb de afgelopen maand gezien hoe Jayme vooruit is gegaan door intensief met hem te trainen. Door alle oefeningen te doen die we van onze nieuwe fysiotherapeut mee hebben gekregen. En dat gaf hoop. Hoop dat onze baby gewoon een beetje langzamer is dan gemiddeld. Misschien was er toch bij de geboorte te veel aan zijn hoofd getrokken. Hij zou gewoon iets meer tijd nodig hebben voordat hij kon zitten en lopen. Ja, we zagen zeker in dat hij een motorische ontwikkelingsachterstand had, maar mijn gevoel zei in elk geval niet dat er iets heel erg mis was.

Dan is het maandag de 30e, een dag voor de jaarwisseling, de dag van de uitslag. En terwijl we tegenover de artsen gaan zitten denk ik ‘het zal toch niet’. De arts in opleiding valt meteen met de deur in huis: “Ik zal het maar meteen vertellen, Jayme heeft een ernstige spierziekte, SMA type 1.” Drie letters die je leven op de kop zetten. En nu we een diagnose hebben gekregen vraag ik me af of er dan misschien iets mis is met mijn gevoel. Misschien mis ik dat stukje dat je onbewust precies weet wat er met je kind aan de hand is. Het enige wat in mij opkwam toen de artsen zeiden dat Jayme SMA heeft, was ‘jullie maken een grapje’.

Dus nee, ik voelde het niet echt aankomen.