13 aug Het Kind

“Heb je een ziek kind?” vraagt de man die me vriendelijk aankijkt. Ik wil zeggen dat Jayme eigenlijk net weer beter is na een paar weken kwakkelen. Dat het eigenlijk heel erg goed met hem gaat. Maar ineens snap ik wat de man bedoelt. Ineens zie ik wat hij als buitenstaander ziet. Een kind met een sonde in een aangepaste kinderwagen.

We zijn bij de kantine van het tennispark om de hoek. Voor de tweede keer sinds heel lang zitten we op het terras. We hebben koffie en thee besteld. We doen iets wat voor veel mensen zo normaal is. Maar wat voor ons zo bijzonder is. Even met het gezin ergens wat drinken. Even zorgeloos ergens zitten. Gewoon op het terras. Gewoon maar zo bijzonder.

Ik had eigenlijk willen zeggen dat het heel erg goed gaat met Jayme. Ik had willen zeggen dat het ontzettend bijzonder is dat we met zijn vieren hier zijn. Omdat er ook momenten zijn geweest dat we dit echt niet hadden kunnen doen. Dat we dagen gehad hebben dat we eigenlijk niet eens naar buiten gingen omdat Jayme het te moeilijk had. Of het te warm was. Of allebei.

Ik had eigenlijk willen zeggen dat ik dus helemaal geen ziek kind heb. Dat Jayme gewoon een normaal kind is en dat hij hartstikke gezond is. Dat het zo goed met hem gaat. Dat hij zich elke dag ontwikkelt en steeds sterker wordt. Dat we zo trots zijn op hem. Ik had willen zeggen dat hij net als ieder kind is. Gewoon normaal. Maar ik weet dat dat niet zo is.

Ik weet dat Jayme ziek is. Ik weet dat Jayme altijd ziek zal blijven. Ondanks de gentherapie heeft hij een ernstige spierziekte die nooit over zal gaan. Ik weet dat we niet weten wat de toekomst voor hem zal brengen. Dat we niet weten wat hij allemaal gaat kunnen. Jayme zal altijd extra zorg nodig hebben en wij zullen altijd zorgen om hem hebben. Ik weet het allemaal.

“Heb je een ziek kind?” vraagt de man die me vriendelijk aankijkt. Ik knik en zeg dat hij een spierziekte heeft. Hij vraagt of Jayme voor altijd in een rolstoel blijft en ik antwoord dat we dat niet weten. Ik vertel hem over de behandeling en dat hij eigenlijk geen twee jaar was geworden zonder. De man kijkt me meelevend aan.

Ik vertel dat Jayme ontzettend slim is en alles snapt. Ik vertel hem dat hij een geweldig gevoel voor humor heeft. Dat het de meest positieve persoon is die ik ken en wij zo veel van hem leren. Ik vertel dat Jayme echt gelukkig is. Een echte eigenwijze peuter van bijna tweeëneenhalf jaar oud. De man moet lachen en zegt dat dat het belangrijkste is. Dat hij gelukkig is.