07 jun Het Verdriet

januari 7, 2021

“Niet iedereen had dit zo kunnen doen zoals jullie dit gedaan hebben.” zei iemand tegen me over alles wat wij heb afgelopen jaar hebben meegemaakt. Eigenlijk horen we dat van bijna iedereen, dat we zo sterk en krachtig zijn en dat we zo hard gevochten hebben. Dat we zo positief bleven, zelfs toen alles tegen zat. Dat we zo’n sterk team zijn en dat ze daar zoveel respect voor hebben.

Het is een kracht die iedereen van binnen heeft en er bij iedereen uitkomt als het nodig is, was mijn antwoord vaak. Opgeven komt sowieso niet voor in mijn vocabulaire en bij de pakken neerzitten heeft geen zin. Zoals de wijze raad van Buddha over dingen waar je geen invloed op hebt: accepteer de dingen die je niet kan veranderen. Zorgen maken over dingen die je niet kunt veranderen heeft geen zin. En zorgen maken over dingen die wel kunt veranderen ook niet. Maak je dus geen zorgen.

Wij hielden hoop en hadden vertrouwen, zelfs toen bleek dat de artsen ons niet steunden en het steeds slechter ging met Jayme. Tegelijkertijd accepteerden we ook de mogelijkheid dat we hem zouden kwijtraken, hoe moeilijk dat ook was. We voerden gesprekken over wel of niet reanimeren en gingen daarna direct door om artsen in het buitenland te mailen over Jayme’s behandeling. We spraken over afscheid nemen en over acties voeren. We waren sterk en positief bij Jayme en huilden wanneer we alleen waren.

Bijna een jaar leefden we puur op adrenaline. We leefden in onze eigen bubbel van overleven en doorgaan, gaven onszelf geen ruimte om stil te staan. We gingen door en accepteerden alles wat er op ons pad kwam, maar bleven vechten voor waar wij in geloofden. We gingen tegen artsen in, zochten naar andere mogelijkheden, schreven ellenlange e-mails, spraken met de media, besloten dat Jayme naar huis moest, namen hem mee naar Epe, stopten met extra zuurstof geven, gingen maar door en door.

Begin december waren we terug in Nederland en kwam bij mij het besef dat we een jaar geleden nog een ‘normaal’ leven hadden. Een leven met een baby die wel een motorische achterstand had, maar er was nog niks ernstigs gediagnosticeerd. We wisten nog niet dat we van het ene op het andere moment al onze zekerheden kwijt zouden raken en oog in oog zouden komen te staan met de dood. We wisten niet dat we onze vrienden en collega’s bijna een jaar niet meer zouden zien. We wisten niet wat ons te wachten stond.

Het was voor mij het begin van een periode die misschien nog wel jaren gaat duren. Het accepteren van het verdriet en de angst die ik al die maanden heb gevoeld, maar niet toeliet. Het besef van het trauma dat het bijna verliezen van je kind mij gegeven heeft. Want ook al zijn we ontzettend positief en dankbaar en heeft het afgelopen jaar ons alles gegeven dat we wensten, van binnen draag ik een groot litteken mee die nu langzaam open begint te gaan. Een litteken dat open moet gaan om echt te kunnen helen.

Ik merkte het op de een na laatste dag van het jaar, precies een jaar na de diagnose SMA, toen ik me intens verdrietig voelde en tegelijkertijd zo intens blij omdat we wel gewoon een jaar verder waren en het zo goed gaat met Jayme. Ik merkte het afgelopen woensdag toen we in het Sophia Rotterdam spraken over het plaatsen van een peg sonde waar een opname van een paar dagen bij komt kijken. Ik merkte hoe de woorden ‘opname’ en ‘IC’ direct zorgden voor een intens gevoel van paniek.

Ik merkte het gisteren en vandaag weer, een jaar na ons bezoek in het SMA expertisecentrum, toen we vol vertrouwen de dag begonnen, maar vol verdriet de dag afsloten. Ik hoor Jayme huilen omdat hij niet aan de borst mag en ik voel me als moeder tekort doen omdat ik hem niet toch aan de borst heb getroost. Ik voel de pijn die het mij heeft gedaan om zo abrupt te moeten stoppen met iets dat zo intiem en bijzonder was. Ik voel de angst toen we Jayme achterlieten bij de artsen omdat hij de eerste ruggenprik kreeg. Ik voel de pijn van ons en van hem. Ik voel alles opnieuw, alsof ik weer in de gang van het ziekenhuis sta.

Op dit moment lukt niets me en heb ik nergens energie voor. Ik ben blij als we uit ons bed komen en blij als ik er ‘s avonds weer in lig. De nachten zijn onrustig, want ook Jayme voelt wat wij voelen en ook hij begrijpt dat de woorden ‘ziekenhuis’ en ‘operatie’ voor hem geen gunstige vooruitzicht geven. We zijn met elkaar en genieten, maar we hebben ook zo veel pijn en verdriet. Soms weet ik het gewoon even niet. Soms kan ik alleen maar huilen.

Terwijl de wereld stilstaat wordt onze wereld juist wat groter, maar met die grotere wereld is er ook meer ruimte en tijd voor verdriet. Verdriet om wat was en wat nooit zal zijn. Verdriet om wat ons overkomen is. Intens verdriet.