januari 18, 2020 “Jayme heeft een ernstige spierziekte, SMA type 1.” De arts keek ons aan en het leek alsof ze opgelucht was dat ze het eruit had gegooid. Ik had eerlijk gezegd met haar te doen. Hoe vertel je ouders zulk verschrikkelijk nieuws? Hoe vertel...

januari 13, 2020 “We willen hem wel een kans geven.” We keken de drie artsen die tegenover ons zaten aan. Een kans geven? Dat klonk op de een of andere manier niet echt hoopgevend en positief. We hadden net een dag van onderzoeken in het Spieren voor...

januari 6, 2020 “We maken ons ernstige zorgen.” Terwijl de kinderarts het zegt, barst ik in huilen uit. Het is 5 december en terwijl de rest van Nederland Sinterklaas aan het vieren is, zijn wij in het ziekenhuis in Delft. Ik schrik ervan, mensen die zich...

31 december 2019 “Voelden jullie het al een beetje aankomen?” Ik keek vol verbazing naar de artsen die voor ons zaten. Naast me hoorde ik Jeffrey een antwoord geven, maar ik registreerde niet echt wat er gezegd werd, of er eigenlijk wel iets gezegd werd. Het...