oktober 15, 2020 In het kader van de verwerking van alles wat Jayme’s diagnose met zich meebracht, deel ik de komende weken stukken die ik heb geschreven. Sommige stukken was ik zelf vergeten en kwam ik onlangs pas weer tegen. Andere stukken liggen al maanden te...
oktober 9, 2020 In het kader van de verwerking van alles wat Jayme’s diagnose met zich meebracht, deel ik de komende weken stukken die ik heb geschreven. Sommige stukken was ik zelf vergeten en kwam ik onlangs pas weer tegen. Andere stukken liggen al maanden te...
september 5, 2020 De tijd heelt alle wonden zeggen ze, maar sommige wonden zullen nooit helemaal helen. Sommige wonden laten lelijke littekens achter, waardoor je nog dagelijks herinnerd wordt aan de wond die er ooit zat. De wond die er niet had hoeven zijn als de...
juli 26, 2020 “Avery was zo sterk toen ze geboren werd, dat we waarschijnlijkheid pas maanden later erachter waren gekomen dat er iets met haar aan de hand was.” lees ik in het artikel dat Cure SMA publiceerde over Avery die met SMA gediagnosticeerd is door...
juli 24, 2020 Vandaag ben je veertien maanden oud, of jong eigenlijk want een mensenleven duurt gemiddeld zo veel langer dan veertien maanden. Veertien maanden geleden werd jij deze wereld in getrokken, precies op de uitgerekende datum die wij in Nieuw Zeeland te horen hadden gekregen....
juli 17, 2020 “Na maanden strijden om het benodigde bedrag op te halen en dagen wachten totdat alle uitslagen bekend zijn is het dan ein-de-lijk zo ver: Jayme gaat aanstaande maandag naar Hongarije!” staat er bovenaan het bericht dat vandaag werd gepubliceerd op de website van...
juli 15, 2020 “Kijk nou Jayme, een geit! Wat heeft hij een mooie sik he? Hoi geit, hoe gaat het met jou? Behh behh!” De geit geeft geen antwoord en kijkt me aan alsof ik gek ben en Jayme heeft geen oog voor de geit, hij...
juli 7, 2020 “Als alle onderzoeken goed zijn en het bedrag voor de behandeling betaald is kan Jayme in augustus behandeld worden.” lees ik in de e-mail die ik van ons contactpersoon van het Bethesda Kinderziekenhuis uit Budapest krijg. Ik kan het eigenlijk niet geloven en...
juni 11, 2020 “De patiëntenvereniging Spierziekten Nederland behartigt de belangen van de patiënten en lobbyt voor de beschikbaarheid van het medicijn.” Lees ik in de mail van het Spierfonds, dat ‘net zoals iedereen maar één wens heeft en dat is dat Zolgensma zo snel mogelijk beschikbaar...
juni 5, 2020 “De behandeling van SMA moet eerder en op maat.” lees ik bovenaan het bericht dat het UMC Utrecht gisteren online zette op hun website en dat gedeeld werd door stichting Spieren voor Spieren. Terwijl ik de post van Spieren voor Spieren lees voel...