juli 7, 2020 “Als alle onderzoeken goed zijn en het bedrag voor de behandeling betaald is kan Jayme in augustus behandeld worden.” lees ik in de e-mail die ik van ons contactpersoon van het Bethesda Kinderziekenhuis uit Budapest krijg. Ik kan het eigenlijk niet geloven en...
juni 11, 2020 “De patiëntenvereniging Spierziekten Nederland behartigt de belangen van de patiënten en lobbyt voor de beschikbaarheid van het medicijn.” Lees ik in de mail van het Spierfonds, dat ‘net zoals iedereen maar één wens heeft en dat is dat Zolgensma zo snel mogelijk beschikbaar...
juni 5, 2020 “De behandeling van SMA moet eerder en op maat.” lees ik bovenaan het bericht dat het UMC Utrecht gisteren online zette op hun website en dat gedeeld werd door stichting Spieren voor Spieren. Terwijl ik de post van Spieren voor Spieren lees voel...
juni 2, 2020 “Mama, moet je kijken! Ze zijn zo zacht en grappig.” Lachend ren je tussen onze alpacas door die op het stuk grasveld achter ons huis staan. Het is mei 2022 en we hebben net je derde verjaardag gevierd. Je bent ontzettend lief en...
mei 7, 2020 “Hoeveel kost het leven van een mens, of het leven van een kind? En al geef je alles wat je hebt, moet je maar hopen dat iemand dat genoeg vindt.” De tranen rollen over mijn wangen terwijl ik luister naar Vincent Krieger die...
april 13, 2020 “Kijk, mijn zoontje kan lopen! Hij kreeg twee dosissen Spinraza en met één maand Zolgensma. Hij is door middel van de hielprik met SMA gediagnosticeerd, maar heeft nooit symptomen gehad.” lees ik op de internationale SMA Facebook pagina. Ik zie een vrolijk lachend...
april 9, 2020 “Hij verkleurt, hij verkleurt!” roep ik in paniek tegen de verpleegkundige die naast mij staat. Eigenlijk had ik beter kunnen schreeuwen dat hij ontkleurt, want alle kleur uit het gezicht van mijn lieve kleine Jayme is weg. Ik zie de angst in zijn...
april 5, 2020 “We hebben na gronding overleg met alle mensen van het medisch team besloten dat de behandeling met Zolgensma te risicovol is voor Jayme. Wij gaan hem niet aanmelden.” Daar is dan eindelijk het antwoord op de vraag die we al drie maanden stellen....
maart 23, 2020 “Ik vind het heel moeilijk omdat ik besef dat dit voor jullie een dubbele boodschap heeft, maar baby Victor heeft afgelopen woensdag zijn spuitje met Zolgensma gekregen.” Met tranen in mijn ogen lees ik het bericht van de tante van Victor, een baby...
maart 7, 2020 “Zo, hij kon hier best wel veel he?” We kijken naar de filmpjes op mijn telefoon. Filmpjes van het afgelopen jaar. Filmpjes van Jayme. En ineens zien we wat we al die maanden niet zagen. Wat we al die maanden niet wisten. We zien...